Terug
5- min read 07/03/2022
author Sara Peeters
DIABETES IS TENMINSTE GEEN KANKER

“Heb je diabetes? Dan heeft vast al iemand tegen je gezegd: Het is tenminste geen kanker!”

Het aantal keer dat deze reactie of uitspraak is gevallen als ik het vertel, kan ik niet tellen. In het begin wist ik niet wat zeggen, mijn mond viel elke keer open en ik staarde hen vol ongeloof aan. Ik hoorde: “Je hebt tenminste geen ernstige ziekte.” En ik interpreteerde het als: “Het is in ieder geval niet zo erg.” Achteraf denk ik na over de dingen die ik terug zou moeten zeggen, wat ik als reactie had moeten geven. Hoe gek het is om te denken dat iemand liever diabetes type 1 heeft dan een ernstige ziekte.

Doorheen de jaren met diabetes zijn mijn strategieën om die onwetendheid aan te pakken veranderd. Ik stel nu de vraag wat zij denken dat diabetes is en wat je moet doen om ermee te leven. Ik zou ook kunnen vragen om iemand op te noemen die genezen is van diabetes.

GEEN GROOT PROBLEEM

Onlangs volgde ik een cursus en tijdens de les bespraken we ons boek. De leraar, die ik erg mag, vroeg of iemand kritiek had op het boek. Ik zei iets in de aard van dat ik niet akkoord was met de intake van de auteur in verband met onze gezondheid. Maar dat ik het er ook niet mee eens dat we veranderingen kunnen brengen in ons leven om onze gezondheid ‘compleet’ te maken door bijvoorbeeld andere keuzes te nemen. Ik legde uit dat mijn gezondheid nooit ‘compleet’ gaat zijn omdat ik diabetes heb. Mijn leraar antwoordde hierop: “Ik ben het 100% met je eens, in mijn geval heb ik een ernstige chronische ziekte..” Eerlijk gezegd, heb ik het einde van haar zin niet meer gehoord. Mijn energie ging naar het feit dat ik niet van streek mocht geraken nadat ze er automatisch vanuit ging dat haar ziekte erger was dan de mijne. Ik bleef het woord ‘ernstig’ maar in mijn hoofd herhalen. Ze denkt dat diabetes niet ernstig is of juist helemaal geen probleem?

Ik zocht mijn focus terug en hoorde verder waar mijn leraar was gebleven:”…Ik ga met jullie delen wat mijn gezondheidstoestand is. Vroeg of laat kom je er toch achter, ik heb stadia 4 longkanker.” Mijn geest wist niet hoe hij zich moest voelen op dat moment, hij probeerde onze ziekten te rangschikken en ik stopte het. Ik was stil de rest van de les. Ik kan je niets eens vertellen wat we die dag hebben geleerd, teveel bezig in mijn eigen gedachten. Mezelf afvragend: “Is er een gezondheidshiërachie?” Ik begon te denken aan mijn oma, die stierf aan longkanker. Zou ik het durven om haar ervaring te vergelijken met wat ik doormaak? Nee, walgelijk en verschrikkelijk. Ik begon te huilen in mijn auto op weg naar huis van de les. Waarom had ik deze gedachten? Waarom heb ik er in mijn hoofd automatisch een wedstrijd van gemaakt? Ik voelde me vreselijk en begreep niet waarom deze gedachten het begin van deze route hadden genomen.

WAAROM DEZE WEG?

Na wat zelfreflectie, realiseerde ik me dat ik niet zo gezien wil worden als iemand die vecht tegen kanker, maar dat het meer gaat over de erkenning dat mijn ziekte überhaupt ernstig is. Mijn geest deed dus een poging om een rangorde van de ziekte vast te stellen vanwege uitspraken zoals de titel van dit stuk. Wat ik dus echt wil van iemand die zegt: ‘”Het is tenminste geen kanker” is om te erkennen dat:

  • Ik in 19 jaar geen goede nachtrust heb gehad.
  • Ik moet stoppen met alles wat ik doe om een lage bloedsuikerspiegel aan te pakken of ik sterf letterlijk.
  • Als mijn bloedsuikerspiegel te hoog wordt, mijn bloed zuur wordt en mijn organen beginnen af te sluiten.
  • Ik 24/7 afhankelijk ben van een machine en voor zover ik weet dat altijd zo zal blijven.
  • Het niet bepaald sexy is om seks te hebben terwijl je afhankelijk bent van een glucose sensor of insulinepomp aan je lichaam.
  • Ik me elke dag zorgen moet maken dat mijn toekomstige kind diabetes type 1 zou kunnen hebben en moet leven zoals ik.
  • Twee mensen met diabetes type 1 waar ik mee ben opgegroeid gestorven zijn voor de leeftijd van 46.
  • Ik elke avond naar bed ga zonder te weten wanneer ik wakker zal worden.

NIET GENOEG

Mijn wens dat mensen erkennen dat mijn ziekte ernstig is, komt denk ik voort uit het overweldigende misverstand van het publiek over hoe het is om diabetes te hebben. In een grap is de clou meestal diabetes. Diabetes wordt gezien als iets dat voorkomt uit slechte keuzes van die persoon en dat die het daarom heeft verdiend. Het voelt meer alsof we dramatische muziek moeten hebben, veel actie, iedereen in weerstand over het onderwerp, willen zorgen voor mensen in de samenleving.

Ik realiseer me nu dat diabetes onze huidige cultuur nooit ‘dramatisch’ genoeg zal zijn om mensen als ernstig te beschouwen. Dat komt omdat diabetes ons gedurende een lange periode elke dag een beetje afbreekt. En als of wanneer we complicaties krijgen, horen we dingen als: “Ze hadden beter voor zichzelf moeten zorgen.” We beschouwen als samenleving diabetes niet serieus genoeg omdat alle mentale, fysieke en emotionele werklast onzichtbaar is. Wanneer het wel zichtbaar ernstig is, geven we de individu de schuld. Hoe graag ik mijn best ook doe en hoe graag dat ik wil dat mensen weten hoe is om met diabetes type 1 te leven. Ze kunnen het niet weten, want het is niet hun ervaring. Net zoals ik niet weet hoe het is om kanker te hebben.

 

4 reacties

Ik ben het helemaal eens! Het tast wel degelijk je levensvreugde en sowieso je energie aan. Je moet er íedere dag rekening mee houden…
Mensen hebben niet door wat de impact is.
En er zullen er ook zijn die minder lasten ondervinden. Ik kreeg diabetes (alsof het een kado is!) toen ik 26 was. Om dan je leven zo rigoreus om te gooien en/of aan te passen is me tot op heden (12 jaar later) dan ook nog niet gelukt.
Ik benijd mensen die structuur & discipline hebben kunnen toepassen om zo te ervaren dat diabetes er ‘bijhoort’. Of die een bepaalde nuchterheid hebben waardoor emotieschommelingen minder zijn. Daar is immers geen ratio op te bepalen! En maakt het soms een vicieuze
cirkel: emotie reageert op suiker, wisselende suikers reageren op emotie/psyche. Zonder of in mindere mate kan zeker de lijdensdruk veranderen…
Ik probeer er uiteindelijk ook niet veel over te jammeren; je kan iemand die het niet kent het ook niet echt uitleggen en daarbij gun ik het ook niemand, dus ben ik alleen maar blij voor ze dat ze het niet begrijpen. Ik doe mijn werk, wat lichamelijk best zwaar kan zijn en bij een hypo pak ik mijn aa-drink erbij. Wat dat betreft heb ik een sterk lichaam; ik ben nooit onderuit gegaan. En kon het altijd zelf oplossen.
Maar ik vind; zo onder elkaar moet je je hart kunnen luchten& hoef je je niet sterker voor te houden. En ik ben enerzijds blij om te lezen dat ik niet de enige ben die struggled, maar aan de andere kant; wens ik het je niet toe en hoop ik dat je er meer balans in of rust mee zult vinden.

Voor mij is het tot noch toe een ’pain in the PANCREass! -een dagelijks gevecht, de ene keer misschien wat soepeler dan de andere

Suzan

Ik vind dit allemaal wel erg dramatisch klinken. Heb vanaf mijn 2e jaar diabetes type 1, en ben nu 60 jaar. Kom uit gezin met vader type 1 en mijn zus en ik. In vergelijking met vroeger is het nu een verademing. Wij worden nergens in belemmerd. Gaan uit, op vakantie en sporten. Je moet er alleen rekening mee houden. En de begeleiding van je arts en diabetesverpleegkundige is belangrijk. Mijn vader is pas overleden op 83 jarige leeftijd waarvan 74 jaar diabeet.
Laten we gewoon lekker leven met in achtneming van onze diabetes type 1.

Amita

Sterk verwoord !
Ik heb sinds mei vorig jaar diabetes type 1 en ben mama van een zoon die reeds 15 jaar diabetes heeft.
Als mama was ik de grote support van mijn zoon en stond mee op het veld om zijn diabetes juist te plaatsen. Een gevecht dus van 15 jaar
Nu ik het zelf heb, heb ik nog eens zoveel respect gekregen want het is sowieso 1000maal moeilijker .
Daarom
Respect voor jou
En voor iedereen met diabetes
Xxx

Ps ik vind nog steeds geen balans om het gewone leven terug op te nemen

Hilde De Rijbel

Liefste Sara, ik begrijp uiteraard volledig hoe jij je voelt. Gisteren zei iemand nog tegen mij: “Ja, ik weet dat jij geen suiker mag eten.” Dan krimp ik even helemaal in elkaar van hoe ongelooflijk stom dat is. Kleine voetnoot: ik kan af en toe bergen chocolade en donuts verzetten (mits de juiste insulinebolus natuurlijk). Maar ik heb het leren omarmen en er mee lachen. Er mee lachen is altijd beter dan er mee wenen! Als ik je verhaal zo hoor, klinkt er nog een beetje moeite met acceptatie van diabetes door (sorry als ik mis ben). Ook ik maak me regelmatig zorgen of mijn toekomstige kinderen ook type 1 diabetes zouden hebben, wat mijn hart toch een beetje zou breken. Maar ik wilde nog graag toevoegen dat met de juiste man een pomp en sensor echt wel sexy kunnen zijn! Praktisch is het natuurlijk niet altijd, maar met een patchpomp zit er niet veel in de weg van een leven met behoorlijk wat vrijheid. Omarm je diabetes als een partner, die af en toe stokken in je wielen steekt ja, maar die je ook enorm veel uitdagingen geeft in je leven die je telkens grotendeels overwint. Wij zijn de ultieme krachtpatsers!

Francesca

Reactie plaatsen

Let op: opmerkingen moeten worden goedgekeurd voordat ze worden gepubliceerd.